她的生命,是“拼”回来的

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生命斗士Yvonne

第一次见到Yvonne的时候,我只是满脸疑惑地站在一旁观察她与学姐的“奇妙”沟通方式。学姐使用手机的“简讯”功能打出谈话内容,Yvonne过目后再口头回答。后来学姐告诉我,她是失聪人士,所以必须使用这种沟通方式。

第二次见到Yvonne的时候,是在报章上的报道。详阅该报道后,我才知晓这个20余岁的女孩波涛汹涌的人生故事。
第三次见到Yvonne的时候,是在今年大年初四的同学聚会上。此时的她依然随身携带着白板及麦克笔(marker pen),要求他人把谈话内容写上,让她过目后再回答。
认识她这么多年,纵使她在英文报章及部落格里书写了不少心情故事,但我对她的了解依然有限。于是,我决定来给她做个正式的访问。


积极推动醒觉运动 造福社会

Yvonne拥有一个古典的中文名字——冯明娘,打从娘胎,罕见的第二类型神经纤维瘤病 (Neurofibromatosis Type 2)因子就潜伏在她的体内,但在16岁以前,她对此病症可谓一无所知。
13岁那年,Yvonne的右耳突然失聪;14岁以后,她更是经常在步行时无故失足,但母亲一直没有把她的投诉当成一回事,这令她感到茫然无助之余,也不晓得究竟自己的健康出了什么问题?直到16岁那年,Yvonne的病情恶化至开始影响她的行动时,医生才诊断出她患上的正是第二类型神经纤维瘤病,从此正式接受治疗。

一般上,我们对肿瘤病患的了解即是他们体内的某些部分长着肿瘤,哪怕是小小的一颗肿瘤都足以破坏病患的身体系统操作。难以想象的是,在Yvonne瘦小的身躯内却隐藏着数十颗肿瘤,她唯一能做的就是不断进行手术切除肿瘤,以避免它们对身体系统进行侵略,导致她丧失更多的生理能力。因此,自从被诊断后,Yvonne总共进行了9次手术。

病发以前,Yvonne是个活跃于课外活动的女生。她曾是亚洲花式溜冰选手、芭蕾舞舞者、合唱团的女高音。她也喜欢空手道和壁球;病发以后,这些所谓的嗜好与兴趣也渐渐淡出她的生活圈子。Yvonne说:“现在的我逐日失去更多生理能力,我唯一能做的就是接受事实并且把注意力转移到我能力所及的事务。”

为了让民众更加了解神经纤维瘤病症,Yvonne自2002年开始发起了此病症的醒觉运动。她的贡献获得社会瞩目,因而荣获“AYA马来西亚梦想奖最杰出青年奖”。

虽然有人对Yvonne的另类筹款活动作出质疑与批评,但在朋友的大力支持下,她终究坚持到最后一分钟。“朋友告诉我,支持我的人会永远支持我,那些不支持我的人,无论我说什么或做什么都不会认同,因此我应该为我的支持者而坚持下去。”2005年,Yvonne需要再次进行手术,急需23万令吉的手术费。当她把需求写在部落格后,有位部落客建议她印制T-恤售卖筹款,另一位部落客则自荐为她设计T-恤,于是催生了“Heart-4-Hope”筹款运动。

对抗病魔,永不疲累
年纪轻轻的Yvonne在面对生活的每个难关时总是那么乐观,这让我好奇她的动力来源。原来,这与她的家庭背景有关。

Yvonne 3岁那年,父亲就患有脑出血,从此就无法照顾她,母亲则向来面对“精神挑战”( mentally challenge),基于无法获得父母的良好照顾,Yvonne自小就学会在情绪及精神上给予自我治疗。

在年少时期,她亲眼目睹患有后期癌症的姑姑一步一步地走进鬼门关的过程。她说:“在那段时期,家里面对财务危机,家人的关系破裂。我不知道自己还能相信谁?”然而她坦诚这些经历并没有让她对人性失去信心,反而造就了她坚强的个性。

白板和笔是Yvonne的沟通工具

目前Yvonne所服用的药物包括由纽西兰Manuka Health的Hiroshi Maruta博士团队所研发的 BIO30 蜂胶,以抑制神经纤维瘤。此外,她也服用由新加坡中央医院Sun Hui Li医生开出的中药药方,以减小肿瘤的大小。同时,她也参与美国国家健康研究院4年的临床研究课程,以了解神经纤维瘤的历史。我问Yvonne,与病魔对抗了这么多年,她是否有感到疲累的时刻?她的回答是我始料未及的。“我从来不感到疲累,因为我获得美国郝斯耳科研究中心(House Ear Institute)及美国国家健康研究院医生们的妥善照顾。”她说能获得类似的医疗疗程是许多病患的梦想,因此她常警惕自己要感恩。

我最佩服Yvonne的一点就是她发起的“Heart-4-Hope”筹款运动。一个身患重疾的病患奔波劳碌筹募手术费,就只为了延续自己的生命。她的生命,是她实实在在亲手“拼”回来的!

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什么是神经纤维瘤?神经纤维瘤分为两型,既“ NF1 ”外围神经纤维瘤,及“ NF2 ”双边听觉神经纤维瘤。冯明娘患的是NF2。

NF1是经由神经影响整个身体,有时肿瘤会经头盖神经或脊髓长到脑部。概括来说,约50%的神经纤维瘤患者有学习障碍。

NF2病症较为稀少,患病比例是1:50000。其病征是多个肿瘤生长在头盖和脊髓神经,损害脑部及脊髓。肿瘤常会影响听觉神经。因此,一般患者会在10余至20岁时出现第一个病征,即失去听觉。

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一切从线头开始AchiBuu

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AchiBuu家族由众多成员组成

AchiBuu!

曾几何时,每当感到烦闷之际,只要口念几次“AchiBuu”,心情自然会因想起“AchiBuu”毛绒娃娃的精神而释怀了。

认识“AchiBuu”这词儿是因为AchiBuu Handmade创办人蔡卉珏。问及“AchiBuu”的含 义为何,她腼腆地回答:“我自己也不晓得!”

原来,某次卉珏因工作而接触了一部特别影片。这部零对白的影片只播映着一群小孩在说着人们无法了解的语言。她说:“原本一群人一起观赏,后来只有我坚持看完,哈!”观赏完影片后,卉珏口中就不自觉地念“AchiBuu”,从此也把自制的毛绒娃娃以此命名。

奇妙的是,当卉珏准备为Achibuu娃娃设立网站时,竟然发现这世上还有以“Achibuu”命名网站的第二人。然而,至今她依然对此词的含义毫无头绪。

传统手艺 新构思

第一次看见AchiBuu毛绒娃娃时,就让我忆起儿时的玩具,母亲为原本光秃秃的塑胶娃娃编织了裙子,让娃娃顿时由男孩“变性”,成为女孩。没想到相隔20年依然可看到这类编织品,而且经过卉珏之手后,变得更加吸引人!

深入了解AchiBuu Handmade背后的故事后,我对卉珏那天马行空的构思感到佩服不已。她让我感觉到AchiBuu娃娃,其实代表着现实中人们的各种性格、梦想、期待……

AchiBuu Handmade这个大家族由不同角色的娃娃组成,如擅于沟通的“CommniBuu”、冷静的“CalmiBuu”、喜爱吃柑的“NewNewRabbiBuu”、因吃鱼而变得聪明的“MiaoMiaoRabbiBuu”、爱取笑他人的“DemonRabbiBuu” 、温柔礼貌的“WaWaRabbiBuu”等等。

AchiBuu娃娃有个共同点——没有嘴巴。卉珏说:“这世上太吵闹了,就让AchiBuu娃娃的形态来叙说一切吧!”没了嘴巴,如何进食呢?细心周到的卉珏在AchiBuu娃娃背后编了4片叶子(代表着叶绿素),为它们输送养分!

卉珏以缝制AchiBuu为乐

一切从线头开始

谈起编织这门手艺,卉珏表示由于母亲是一位裁缝师,自小她总爱把玩缝制衣服后丢弃的线头。少女时期看到妈妈编织物品,自己也产生了兴趣,所以开始有样学样地学起编织来,当时的她只把它当成填补闲暇时间的消遣。

踏入社会工作以后,在工作上感到苦闷的卉珏,更加投入于编织娃娃,AchiBuu娃娃因而才面世。 对卉珏而言,生活中所发生的每一事,每一物,都可以是编制AchiBuu娃娃的灵感泉源。就好比“CommniBuu”是在她看到同事们因沟通不良而发生误会后才编制的。“CommniBuu”有两条“天线”,可以轻易接收对方的想法,避免发生沟通障碍。

惊人的是,每个精致的AchiBuu娃娃平均只花费了卉珏一天的时间即可完成!

偶尔,卉珏也会参与艺术展销会,摆卖自己限量版的精心杰作。她说,每个AchiBuu娃娃都是独一无二的,就算她复制同一个角色的AchiBuu娃娃,它们最终的成品的相似度无法达到百分之百!除了参加艺术展,卉珏也将AchiBuu寄放在咖啡馆或餐馆摆售。

想更了解或“领养”AchiBuu娃娃,可浏览 http://www.facebook.com/pages/AChiBuu-Handmade/156947284348281